Sjećam se kako sam pre mnogo godina govorila svojoj prijateljici koja je bila negovateljica mladih ljudi sa autizmom: “Hvala bogu na tebi i ljudima poput tebe. Nikad ne bih mogla da radim tvoj posao, nemam saosećajnost i strpljenje koje ti imaš”. Nikad nisam bila nesebična, brižna osoba, nisam to ni danas, ali u tom trenutku pojma nisam imala šta mi život sprema – piše Moli Danđelo iz Mičigena, mama jednog dječaka koji se bori sa veoma retkom bolešću.
Džošuu sam rodila kao zdravog, potpuno prosječnog dječačića. Ništa na njemu nije bilo neuobičajeno. Međutim, uskoro po rođenju počeo je da rapidno raste i dobija na težini. Moj suprug Kris i ja počeli smo da brinemo – Džoš je iz dana u dan bivao sve veći i stalno je bio u pokretu, večno nervozan. Nije mogao da sjedi ni minut.
Kada smo pomenuli to pedijatru, rečeno nam je da je dijete prosto živahno, i da će ga to proći. Međutim, ja sam već imala dva dječaka, znam dječake i znam kako se ponašaju. Znala sam da je ovo više od nervoze. Međutim, zbunjivala su me mišljenja sa strane – svi su me uveravali da sam samo umorna, da preuveličavam i da je sve u redu.
Kad je Džoš imao 10 mjeseci, imao je preko 15 kilograma. Ja sam preporuke o ishrani za djecu njegovog uzrasta pratila do detalja, i nisam imala objašnjenje odakle ti kilogrami. Pitala sam ljekare da mi objasne, a i oni su rekli da nije mogao da se toliko ugoji samo od hrane, naročito zato što je hrana prilagođena djetetu njegovog uzrasta, mnogo manjeg od njega.
Tek tada konačno su pedijatri počeli da me shvataju ozbiljno. I krenuli su beskrajni specijalistički pregledi – endokrinolog, čak četiri nutricionista, dva gastroenerologa, specijalista za uho, grlo nos, dva neurologa, urolog, kardiolog…išli smo od lekara do lekara, a Džošua je podvrgnut nizu testova i pregleda.
Ne sjećam se tačnog momenta kada mi je rečeno sledeće: “Nesumnjivo Džošua boluje od retkog poremećaja genetske gojaznosti”, ali znam da mi je ta rečenica preokrenula život. Džošua je prosto takav, gojaznost mu je u genima. Pored abnormalnog rasta i gojenja, Džošua je na spektru autizma, kasni sa razvojem, ograničene je pokretljivosti, apneju i još mnogo problema.
Mnogo je nesporazuma u vezi sa gojaznošću, ljudi uvijek pretpostavljaju da sam ga ja ugojila, da previše jede i da se ne kreće. Pitaju me kakva sam to majka, da li sam svjesna da ubijam svoje dete i objašnjavaju mi u čemu “grešim”. Međutim, u Džošovom slučaju riječ je o poremećaju u genima, a ljekari još uvijek nemaju rešenje. Sada mi je jasno da je njegova nervoza bila rezultat prekomernog rasta i konstantne gladi. Posle je uslijedila i dijagnoza autizma, pa su stvari bile još jasnije. Sada ide na privatne terapije i napredak se vidi kako u njegovom kretanju, tako i u govoru. Iako su nam rekli da nikad neće izaći iz kolica, sada može sam da pređe kratke razdaljine. Ima četiri godine i može da uradi poneku sitnicu, ali raduje nas što stalno napreduje.
Iako smo stalno u grču zbog njegove budućnosti, biramo da živimo dan po dan. Zbog Džošue smo svi naučili da budemo mnogo obzirniji, pažljiviji, da imamo više razumevanja. Zbog njega smo bolje verzije sebe.
Eto, vidite, nikad ne znate šta vam sutra donosi. Nekada sam mislila da nikada ne bih mogla da obavljam posao svoje drugarice, a onda sam i sama rodila dijete sa posebnim potrebama i ne mogu da zamislim život bez njega. Koliko god da nam je ponekad teško, znam da je ovo moj poziv i da je moja misija da on bude srećan i zadovoljan.
(Zena.blic.rs)
